Dit jaar is het exact 200 jaar geleden dat de ziekte van Parkinson voor het eerst werd beschreven. Op 11 april, tijdens Wereld Parkinson Dag, wordt hier wereldwijd extra aandacht voor gevraagd. Helaas is er nog steeds geen genezing voor de ziekte, wel neemt onze kennis over parkinson steeds meer toe. Zo weten we dat 1 op de 10 parkinsonpatiënten op het moment van diagnose jonger is dan 50 jaar. Dit jaar is het precies 200 jaar geleden dat de Londense arts James Parkinson zijn ‘Essay on the Shaking Palsy’ publiceerde. Een zeer belangrijk document waarin hij als eerste de ziekte van Parkinson op gedetailleerde wijze beschreef. ‘Shaking’ verwijst hierbij naar het trillen, ‘palsy’ naar de verzwakking/verlamming van de spieren.
Yopper
Op dit moment telt Nederland ongeveer 50.000 parkinsonpatiënten. Van deze groep is 10% jonger dan 50 jaar op het moment van diagnose. Zij worden daarom Yoppers genoemd: Young Onset Parkinson’s, oftewel ‘Jong begin van Parkinson’. Waarom zij zo jong de ziekte krijgen, weten we niet. Ook is niet bekend waardoor parkinson precies wordt veroorzaakt. Wel kunnen we stellen dat Yoppers over het algemeen iets minder snel achteruitgaan dan oudere mensen met de ziekte van Parkinson.
Volop in het leven
Toch maakt dat het niet minder erg. De meeste Yoppers staan vaak nog volop in het (werkende) leven als zij de diagnose krijgen. Zo ook Charlotte à Campo. Haar jongste zat zelfs nog in de brugklas toen zij ziek werd. “In het begin veranderde er niet zoveel. Mijn man ging gewoon naar zijn werk, de jongens hadden hun school en ik werkte.” Helaas ging dat op een gegeven moment niet meer. “Ik ben toen noodgedwongen gestopt met werken. Aan de ene kant heel lastig, maar ik merkte dat de druk om te blijven presteren steeds meer zijn tol begon te eisen.” Ook Mariëtte Robijn, die op haar 46ste de diagnose parkinson kreeg, moet steeds de balans zoeken tussen gezin, sport, werk en rust. “Nu ik bijna 5 jaar verder ben, weet ik dat sport en rust de basis zijn voor gezin en werk. Mijn neuroloog zei trouwens al vrij snel dat ik eerst nog maar eens 10 jaar gewoon moest blijven werken. En dat ben ik ook van plan."
Impact
Naast werk, heeft de ziekte van Parkinson ook veel impact op het gezinsleven van Yoppers. De meeste Yoppers hebben op het moment van diagnose vaak nog jonge kinderen. Dit gold ook voor Danny Geldtmeijer die pas 30 was toen hij parkinson kreeg. “Ook al weten mijn kinderen niet beter dan dat papa moeilijk loopt en een ‘karretje’ heeft, het valt ze wel op dat ik hierin de enige ben op het schoolplein. Daarnaast is het voor mijn vrouw ook zwaar. Zij moet praktisch in haar eentje het hele huishouden draaiend houden en regelmatig voor mij zorgen.”
Ontmoeten
Juist omdat veel Yoppers tegen andere problemen aanlopen dan de meeste oudere parkinsonpatiënten, organiseert de Parkinson Vereniging jaarlijks een aantal trainingen en bijeenkomsten die zijn afgestemd op thema’s die interessant zijn voor hen. De cursus ‘Parkinson en Werk’ is hier een voorbeeld van. Ook kunnen Yoppers elkaar ontmoeten tijdens bijeenkomsten die in één van de ruim 65 Parkinson Cafés van de vereniging worden gehouden.
Parkinson Vereniging
De Parkinson Vereniging zet zich in voor de 50.000 parkinson(isme)patiënten in Nederland, o.a. door patiënten samen te brengen, betrouwbare en onafhankelijke informatie te verstrekken en (wetenschappelijk) onderzoek te stimuleren. De Parkinson Vereniging organiseert landelijke en regionale bijeenkomsten.
De ziekte van Parkinson
De ziekte van Parkinson is een hersenaandoening waarbij zenuwcellen langzaam maar zeker afsterven. Door het afsterven ontstaat een tekort aan dopamine waardoor de hersenen verkeerde signalen afgeven aan andere hersengebieden. Dit leidt ertoe dat bij parkinsonpatiënten traagheid, bewegingsarmoede, beven en cognitieve problemen kunnen ontstaan. Er bestaat nog geen behandeling om deze ziekte te genezen.
Bron: www.perssupport.nl
